（通訊員 唐榮 唐妍妍）在第16個國際罕見病日來臨之際，2月24日—25日，永州市中心醫(yī)院黨委委員、副院長江擁軍帶領(lǐng)相關(guān)專家團隊到長沙，參加由湖南省醫(yī)院協(xié)會主辦、中南大學湘雅醫(yī)院承辦的湖南省醫(yī)院協(xié)會罕見病管理專業(yè)委員會首屆學術(shù)交流會。 

罕見病又稱孤兒病，我國將新生兒發(fā)病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人數(shù)小于 140000 的疾病列入罕見病。全球確認的罕見病超7000種，我國有超2000萬名罕見病患者，目前我國第一批罕見病目錄納入121種。罕見病診治難度大、治療手段有限、少數(shù)特效治療藥物費用高昂、多學科管理平臺缺乏，患者與患者家庭疾病負擔巨大。

為提高罕見病的診治能力，推動永州市罕見病的防治工作，推進醫(yī)院卓越服務(wù)行動，永州市中心醫(yī)院通過成立精準醫(yī)學中心，組織多學科聯(lián)動，積極參加學習和交流等途徑，多措并舉。截至目前，已有多例罕見病患者在該院得到規(guī)范化診治，如地中海貧血、血友病、陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿、全身型重癥肌無力、視神經(jīng)脊髓炎、多發(fā)性硬化、線粒體腦肌病、發(fā)作性睡病、特發(fā)性肺動脈高壓病、自身免疫性腦炎、遺傳性多發(fā)腦梗死性癡呆、伴皮質(zhì)下梗死和白質(zhì)腦病的常染色體顯性遺傳性腦動脈病等。

本次會議，永州市中心醫(yī)院醫(yī)務(wù)部副主任文曙光、冷水灘院區(qū)神經(jīng)內(nèi)科一區(qū)主任唐妍妍、零陵院區(qū)神經(jīng)內(nèi)科副主任伍蘇方、零陵院區(qū)兒科主任謝青云當選首屆湖南省醫(yī)院協(xié)會罕見病管理專業(yè)委員會委員。

湖南省醫(yī)院協(xié)會罕見病管理專業(yè)委員會的成立，為罕見病患者帶來新的希望。江擁軍對新當選的學會委員表示祝賀。同時他強調(diào)，參會人員要認真學習并充分領(lǐng)會會議精神，學以致用，讓更多罕見病患者“有病可求、有藥可治、有人關(guān)愛”，切實做到“以患者為中心，一個都不能少”的新模式，更好地推進卓越服務(wù)行動，保障罕見病患者健康權(quán)益，通過上下聯(lián)動的效應(yīng)，推動永州市罕見病診治更上新的臺階。